关于印发《山东省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案》的通知

各市卫生健康委、民政局、医保局、市场监管局、红十字会,各有关医院:

儿童血液病、恶性肿瘤是严重威胁儿童健康的疾病,病种多,治疗难度大,治疗周期长,家庭负担重,各地诊治水平发展不平衡。为切实维护儿童健康权益,日前,国家卫生健康委等五部门联合印发了《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》(国卫医发〔2019〕50号),对相关病种救治及保障工作做出部署。为进一步巩固“不忘初心、牢记使命”主题教育成果,切实落实“为民服务解难题”主题教育目标,做好我省儿童血液病及恶性肿瘤救治管理工作,省卫生健康委、民政厅、医保局、药监局、红十字会联合制定《山东省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案》。现印发给你们,请认真贯彻落实。实施过程中的有关问题和工作信息,请及时反馈相关部门。

联系方式:省卫生健康委:0531-67876263

省民政厅:0531-86917211

省医保局:0531-86198915

省药监局:0531-88562205

省红十字会:0531-85599992

   山东省卫生健康委员会    山东省民政厅            

      山东省医疗保障局        山东省药品监督管理局    

                      山东省红十字会

                            2019年10月8日

山东省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案

为进一步做好我省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治和保障工作,根据《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》(国卫医发〔2019〕50号),结合我省实际,制定本方案。

一、主要任务

落实国家卫生健康委等五部门关于儿童血液病、恶性肿瘤完善诊疗体系、药品供应及综合保障要求,汇聚全省优质医疗资源,推行科学规范的诊疗技术,加大多维度保障力度,合力提高儿童血液病、恶性肿瘤诊疗能力和保障水平,提升患儿五年无病生存率,减轻患儿家庭负担,切实提高儿童健康水平。

二、工作措施及分工

(一)完善诊疗体系,提高救治管理水平

1.明确救治病种。按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则,确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等非肿瘤性儿童血液病,以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等儿童实体肿瘤作为首批救治管理病种。在此基础上,随着医疗技术进步和保障水平提高,逐步扩大病种范围。

2.建立省市两级定点医院及诊疗协作网。充分考虑医院诊疗能力、行政区划、患儿就医需求等综合因素,建立省、市两级儿童血液病诊疗定点医院(附件1)和儿童恶性肿瘤(实体肿瘤)诊疗协作组(附件2),并成立相应的省级专家委员会(附件3、4)。建立健全畅通完善的协作机制和双向转诊,推行多学科诊疗模式,逐步实现患儿相对集中救治和不同疾病阶段的分级诊疗,不断提高综合诊治水平。

省级定点医院、协作组负责收治或接收市级定点医院、其他医疗机构转诊的疑难危重症患儿;根据具体情况将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患儿转诊至市级定点医院、协作组或具备条件的其他医疗机构,并加强随访,指导下转医院实施诊疗和康复;组织开展相关学术培训和交流,推广适宜技术;负责相关病例信息的收集、管理、上报;根据国家卫生健康委要求,结合我省实际,制定实施相关病种早期筛查方案,明确筛查指标和项目;完成其他相关工作。

市级定点医院、协作组负责患儿的筛查、日常诊疗和长期管理,及时将疑难危重患儿转诊至上级定点医院或协作组,对处于恢复期或稳定期的疑难危重病例提供后续治疗和随访;做好病例信息管理、上报工作;组织开展相关培训和科普宣传教育活动,提高本地区医疗机构疾病识别能力。

儿童恶性肿瘤(实体肿瘤)诊疗协作组内各医院收治的相关病种患儿,应由组内医院共同开展多学科诊疗,制定诊疗方案,发挥组内医院优势,实施化疗、手术、放疗、移植等一体化综合治疗措施。

省级专家委员会负责按照国家儿童血液病、恶性肿瘤诊疗规范、临床路径等开展相关培训和技术指导;根据国家卫生健康委统一部署实施我省儿童血液病、恶性肿瘤医疗质量控制、评价和考核;参与疑难危重患儿的会诊、巡诊;对儿童血液病、恶性肿瘤病例登记信息进行技术分析,提出诊疗管理政策专家意见;承担省卫生健康委交办的其他任务。

3.提高早筛和诊疗能力。省市两级定点医院和诊疗协作组成员单位要加强儿科相关专业科室建设,配齐配强医护人员,根据国家卫生健康委发布的儿童血液病、恶性肿瘤诊疗规范、临床路径等技术规范要求,建立本机构的技术规范及质控体系,进一步规范诊疗行为,提高诊疗能力。医院之间、院内科室之间要建立畅通的沟通协作机制,推行多学科诊疗模式。加大医务人员培训力度,通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式,开展相关基本知识和临床诊疗技能培训,提升全省相关医务人员早诊早筛水平。要加大科普宣传力度,提高家长对相关疾病症状、体征的识别能力,引导提早就医。

4.加强全程管理。根据国家卫生健康委要求,做好相关病例信息登记。加强个案跟踪管理,促进诊疗信息在相关医疗机构之间互联互通。定期组织专家通过信息系统加强医疗质量控制和诊疗效果评价,提升救治质量。实施家庭医生签约管理,指导做好患儿家庭救治及复查提醒,提供居家、社区感染防控、健康指导等服务。

(以上工作由省卫生健康委负责)

(二)健全完善综合保障制度

1.落实医疗综合保障政策。对符合条件的患儿按规定落实基本医保、大病保险、医疗救助等医疗保障政策。各级健康扶贫定点医疗机构要按照规定对符合条件的贫困患儿,落实门诊“两免两减半”“先诊疗后付费”和住院费用减免等惠贫政策。(省医保局、省卫生健康委分别负责)

2.推进医保支付改革。按照国家医保局统一公布的医保药品目录执行,并根据部署和要求,探索将治疗方案明确的病种纳入按病种付费改革试点,合理测算病种付费标准。(省医保局负责,省卫生健康委配合)

3.简化医保转诊报销手续。在前期试点的基础上,进一步加大信息化建设力度,逐步实现基本医保、大病保险、医疗救助“一站式服务、一窗口办理、一单制结算”。针对实体肿瘤患儿在多医疗机构就诊的需求,加快推广电话、传真、网络、APP等多种备案及查询方式,及时支付医保基金。(省医保局负责,省卫生健康委配合)

4.加强社会救助和慈善帮扶。对符合条件的特殊困难患儿和家庭按规定及时给予保障救助。提升社会对儿童血液病、恶性肿瘤的关注度,参照“小天使基金”“新阳光救助基金”等运作模式,进一步鼓励和引导慈善力量参与相关病种的医疗救治和生活救助。加大社会宣传力度,扩大慈善基金覆盖面,医疗机构主动与红十字会等部门对接,向符合条件的患儿提供慈善救治信息,最大限度帮助患儿家庭减轻疾病负担。(省民政厅、省红十字会分别负责)。

(三)加强药品供应保障和质量监管

开展相关病种药品供应保障情况监测,加大相关药品供应保障力度。加快建立完善省、市、县三级短缺药品监测预警和分级应对机制,将相关病种药品纳入重点监测清单。落实国家抗癌药物降价政策,进一步降低药价。加强药品质量监管,对存在安全隐患的药品及时评估,对劣药、假药严厉查处。(省卫生健康委、省药品监督管理局分别负责)

三、组织实施

(一)制定实施方案

省卫生健康委牵头,会同有关部门、专家研究确定我省儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案,明确部门职责、保障措施、救治病种、救治网络、专家组成员等,并向社会公布。

完成时限:2019年10月底。

(二)组织实施

省卫生健康委等部门及各市相关部门、各医疗机构及专家组按照方案部署及相关疾病诊疗规范,实施疾病医疗救治和保障管理,开展人员培训、技术指导及质量控制。及时与国家信息系统对接,上报病例数据。

完成时限:长期任务,2019年12月底前取得初步成效。

四、工作要求

(一)加强组织领导

加强儿童血液病、恶性肿瘤救治管理工作,是贯彻党的十九大精神,落实党中央、国务院决策部署,实施健康中国战略,加快推进全面建成小康社会的重要任务。各市各单位要结合“不忘初心、牢记使命”主题教育,将其作为“为民服务解难题”的内容之一,强化责任意识和使命担当,结合本地实际,集中力量,攻坚克难,认真学习政策文件,掌握工作要求,把儿童血液病及恶性肿瘤救治管理工作抓实、抓细、抓好。

(二)密切协调配合

各级卫生健康、民政、医疗保障、药品监管、红十字会等部门既要各司其责,又要密切配合,加强沟通协调,全面落实国家和省相关政策,形成整体合力,采取综合保障措施,确保诊疗效果,降低患儿家庭负担。各项工作措施的负责部门要主动作为,积极行动。卫生健康部门抓好医疗救治体系建设、人员培训、病历数据上报等工作,提高医疗服务及管理水平。民政部门、红十字会发挥好社会救助托底线、救急救难和引导社会慈善力量参与救治的作用。医保部门抓好医疗保障政策落实。药品监管部门加大监管力度,最大限度保障药品质量安全。各部门政策衔接互补,共同推动儿童血液病、恶性肿瘤救治和保障水平的提升。

(三)加强宣传引导

省卫生健康委及时向社会公布省、市级定点医院、协作组和省级专家组信息,宣传国家相关政策,提高群众对救治管理工作的认同感和信心。各地要积极开展儿童血液病、恶性肿瘤救治管理和相关医保政策的解读、培训和公众宣传,提高医务人员、患儿家属和广大群众的知晓率,为群众寻求医疗、医保报销和救助等提供帮助。各医院要客观介绍疾病相关知识及诊疗技术,引导患者及家属理性就医,合理预期诊疗结果。各市各单位在工作中要及时总结上报典型经验和有效做法,我委将在一定范围内予以推广,逐步建立长效机制。

附件:

1.山东省儿童血液病定点医院名单

2.山东省儿童恶性肿瘤(实体肿瘤)诊疗协作组名单

3.山东省儿童血液病专家委员会名单

4.山东省儿童恶性肿瘤(实体肿瘤)专家委员会名单

来源: 山东省卫生健康委员会